Neuromuskuläre Erkrankungen: Wenn die Muskulatur frühzeitig ermüdet – Ein Interview mit Ute Schmidt, der Leiterin der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Neuromuskulären Erkrankungen in Rendsburg

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Je nach Klassifikation gibt es 600 bis 800 verschiedene Formen von neuromuskulären Erkrankungen. Das typische Symptom bei allen Formen ist der Muskelschwund. Ursache dafür ist häufig ein genetischer Defekt, der zum Absterben der Muskelzellen oder Nervenzellen, die die Muskeln versorgen, führt. Eine weitere Ursache kann eine Störung der Übertragung von Nervenimpulsen zu den Muskeln sein. Der Muskelschwund wird von chronischen Schmerzen in verschiedenen Körperregionen begleitet. Ute Schmidt, die Leiterin der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Neuromuskulären Erkrankungen spricht im Interview über ihre Erfahrungen. Zunächst möchte sie vor allem darauf aufmerksam machen, dass auch die Angehörigen in ihrer Selbsthilfegruppe herzlich willkommen sind. Für Angehörige bedeutet die Erkrankung des Partners ebenso eine große Belastung und viele wissen oft nicht, an wen sie sich mit ihren eigenen Sorgen wenden können.

Sie haben die Gruppe für Menschen mit Neuromuskulären Erkrankungen in Rendsburg gegründet. Wie kam es dazu?

Ich bin selbst erkrankt. In der Reha habe ich gelernt, wie wertvoll der Austausch mit anderen Betroffenen ist. Deswegen wusste ich schnell, wie wichtig eine Selbsthilfegruppe ist und da es im Umkreis Rendsburgs keine passende Gruppe gab, war es mir ein Anliegen, eine solche zu gründen. Durch die Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle Kibis im Kreis Rendsburg-Eckernförde haben wir Räumlichkeiten gefunden. Ich habe auch viel Unterstützung von außen durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen, kurz DGM (www.dgm.org), erfahren, besonders von dem damaligen Landesvorsitzenden Siegfried Schulz-Köln.

Zwischen der Vermutung, unter einer Muskelerkrankung zu leiden, bis hin zur Gewissheit, kann viel Zeit vergehen. Das ist eine besonders schwere Zeit, in der die gegenseitige Unterstützung von großer Wichtigkeit ist.

Es gibt sehr viele verschiedene Formen von Neuromuskulären Erkrankungen. Wie profitieren die Teilnehmer der Selbsthilfegruppen vom gegenseitigen Austausch?

Viele, die zu uns kommen, haben noch keine genaue Diagnose. Zwischen der Vermutung, unter einer Muskelerkrankung zu leiden, bis hin zur Gewissheit, kann viel Zeit vergehen. Das ist eine besonders schwere Zeit, in der die gegenseitige Unterstützung von großer Wichtigkeit ist. Die Erkrankungen verlaufen zwar unterschiedlich, doch die Themen, die die Betroffenen beschäftigen, sind oftmals dieselben. Zum Beispiel wenn es darum geht, welche Therapeuten oder Ärzte wirklich helfen. Es ist nicht immer einfach, einen Arzt zu finden, der sich mit so einer Erkrankung wirklich auseinandersetzt. Ich selbst bin von Arzt zu Arzt gelaufen, weil ich kein Verständnis für meine Erkrankung gefunden habe und das Gefühl hatte, dass die Ärzte mich gar nicht richtig informieren wollen und können. Auch unsere Sorgen um die berufliche und familiäre Zukunft sind ähnlich. Viele fragen sich beispielsweise, ob die eigenen Kinder oder Enkelkinder die Krankheit auch haben könnten, wenn die Erkrankung erblich ist und ob sie überhaupt selbst Kinder kriegen sollen, wenn sie noch keine haben.

Muskelschwund ist unheilbar, bis heute gibt es keine Medikamente gegen die Erkrankung. Wie gehen die Betroffenen mit dieser Situation um?

Ich leide unter der sogenannten Fazio Skapulo Humerale Muskeldystophie, kurz FSHD. Unsere einzelnen Erkrankungen sind nicht sehr bekannt und deshalb wird die Forschung auch nicht stark angetrieben. Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wurde durch die Ice-Bucket-Challenge in die Medienpräsenz gerückt. Andere Erkrankungen, von denen es nicht so viele Fälle gibt, sind kaum bekannt und werden deshalb auch weniger anerkannt. Wir wünschen uns, dass sich das ändert, Gesellschaft und Mediziner besser informiert sind und unsere Erkrankungen ernst nehmen. Neuromuskuläre Erkrankungen verlaufen leider meistens progedient, der Gesundheitszustand wird also immer schlechter. Gerade wir in den Selbsthilfegruppen sind uns darüber bewusst, dass es keine Besserung geben wird. Wir versuchen, ein für uns passendes Konstrukt aus Neurologen, Orthopäden und Hausarzt zu finden, die uns die bestmögliche Therapie ermöglichen. Da es keine Heilung gibt, ist es unser Ziel, möglichst lange mobil zu bleiben.

Bei der Therapie geht es also vor allem darum, die Mobilität und damit die Selbstständigkeit wiederherzustellen bzw. so gut zu erhalten wie möglich?

Richtig. Wir können im Gegensatz zu gesunden Menschen keine Muskeln aufbauen. Die Muskelzellen die wir verlieren, bekommen wir nicht mehr zurück. Wenn wir nicht genau aufpassen und uns überfordern, machen wir uns die Muskelzellen häufig schon kaputt. Wir müssen ein Gleichgewicht finden zwischen Unter- und Überforderung und das ist sehr schwierig. Sehr wichtig ist es, Therapeuten zu finden, die nach Hause kommen können. Daneben können Hilfsmittel für Zuhause den Erkrankten wieder etwas mobiler machen. Beispielsweise kann der Erkrankte mithilfe eines Treppenlifts wieder alleine ins obere Stockwerk gelangen. Am besten hat er dort oben auch einen Rollator stehen. So wird auch der Angehörige merklich entlastet. Zu uns in die Selbsthilfegruppe kommt manchmal jemand vom Sanitätshaus. Der bringt Hilfsmittel wie einen Rollstuhl zum Ausprobieren mit. Er zeigt zum Beispiel, wie jemand, der nicht mehr alleine aufstehen kann, es mit Hilfe eines Rollstuhls schaffen kann.

Wie können chronische Schmerzen mithilfe einer Schmerztherapie gelindert werden?

Das ist bei jedem Menschen ganz individuell. Bei dem einen hilft beispielsweise Ibuprofen, bei dem anderen Voltaren und wieder bei einem anderen nur Cannabis. Natürlich ist es eine Droge und darüber sind wir uns im Klaren, aber für einige ist es die einzige Möglichkeit, mal eine Nacht durchzuschlafen. Die beste Therapie haben wir Muskelerkrankte aber nur im warmen Wasser. Das Schwimmbad in der imland Klinik wurde geschlossen, was wir sehr schade finden, denn es war gut auf Muskelerkrankte ausgerichtet. Leider gibt es im Umkreis keine anderen Möglichkeiten zur Warmwasserbehandlung. Normale Schwimmbäder sind nicht gut ausgestattet und das Wasser ist zu kalt. Ich bin der Meinung, die Regierung muss handeln. Unsere Gesellschaft wird älter und wir alle wollen so lange mobil bleiben wie möglich. Die Warmwasserbehandlung ist sehr gut für das Gleichgewicht, gerade bei Muskelerkrankungen, aber auch bei vielen anderen Krankheiten.

Wie viele Teilnehmer sind zurzeit in Ihrer Selbsthilfegruppe?

Wir sind insgesamt zehn Betroffene. Wir treffen uns jeden dritten Freitag im Monat um 17 Uhr in der Almannstraße 2a, das ist in dem von der Brücke geleiteten Gebäude in Rendsburg und wir sind dort zusammen von 17 bis 19 Uhr. Es ist ebenerdig, es kann auch mit dem Rollstuhl oder mit dem Rollator sehr gut erreicht werden. Es gibt einen großen Parkplatz davor. Wir versuchen den Raum und die Treffen gemütlich zu gestalten. Es sind nicht immer alle zehn Teilnehmer anwesend, das ist ganz unterschiedlich. Es ist auch schon passiert, dass ich nur mit einem Teilnehmer dort gesessen habe. Dieser Abend verlief ganz anders, als wenn alle da sind. Ich glaube, wir beide, die da gegessen haben, haben wieder anders voneinander profitieren können. Es lohnt sich also immer, auch wenn ich nur mit einer Person dort sitze.

Unternehmen Sie als Gruppe gemeinsam Ausflüge oder ähnliches?

In unserer Gruppe sagen sehr viele, dass das Gespräch das Wichtigste ist. Wenn wir einmal im Jahr zusammen Grillen, uns auf einen Kaffee treffen oder nach Eckernförde fahren, um am Strand zu sitzen, reicht das den meisten. Größere Ausflüge sind oftmals krankheitsbedingt eine Hürde und nicht immer leicht zu organisieren. Durch den jetzigen Landesvorsitzenden der DGM, Reiner Assmann, werden wir auch oft zu gemeinsamen Ausflügen mit anderen Gruppen eingeladen. Mit seiner Hilfe ist dann schon alles organisiert.

In der ersten Zeit, in der der Patient mit der Erkrankung konfrontiert wird, ist alles fremd. Oftmals haben die Betroffenen schon eine Odyssee mit Krankenhausaufenthalt, Reha usw. hinter sich.

Können neue Teilnehmer einfach so ohne Anmeldung vorbeikommen?

Das können sie gerne. Oft ist es aber so, dass ich zuerst angerufen werde. Dann weiß ich Bescheid, dass jemand neues kommt und kann mich mit demjenigen vorher auch schon auf einen Kaffee treffen. Derjenige kennt dann schon eine Person, das ist für viele angenehmer. In der ersten Zeit, in der der Patient mit der Erkrankung konfrontiert wird, ist alles fremd. Oftmals haben die Betroffenen schon eine Odyssee mit Krankenhausaufenthalt, Reha usw. hinter sich. Das ist alles neu und kann sehr verunsichern. Für viele ist es leichter, wenn sie bereits eine Person kennen, bevor sie in die Gruppe kommen. Einmal habe ich mit einem jungen Menschen, der den Verdacht auf ALS hatte, telefoniert. Er hatte meine Nummer von der DGM bekommen. Das war ein sehr langes, aber notwendiges Gespräch, denn ihm lag viel auf der Seele. Es hat mir gezeigt, wo die Person gerade steht und wo ich ihn abholen kann. Ich bin über den Beitrag sehr glücklich und hoffe, vielleicht wieder neue Menschen ansprechen zu können. Menschen, die vielleicht eine Diagnose bekommen haben und nicht wissen, wo sie Hilfe finden können und die einfach mal ausprobieren möchten, ob eine Selbsthilfegruppe das Richtige für sie ist.

Kontakt
Ute Schmidt
Tel. 04331 33 73 468

 

 

Weitere Informationen:
KIBIS-Kontaktstelle
Ahlmannstr. 2a
24768 Rendsburg
Tel. 04331 13 23-36
http://www.kibis-rendsburg.de/