„Ich beherrsche die Krankheit, nicht die Krankheit beherrscht mich“ – ein Interview mit Ute Weidenmüller, Leiterin der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

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Mehr als 300.000 Menschen in Deutschland leiden unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Die häufigsten sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Während Morbus Crohn im gesamten Verdauungstrakt auftreten kann, betrifft Colitis ulcerosa nur den Dickdarm und den Enddarm. Krampfartige Bauchschmerzen, Durchfall, Müdigkeit und Abgeschlagenheit sowie Gewichtsverlust sind typische Symptome.

Unter chronisch-entzündlichen Darmkrankheiten leiden meist junge Menschen zwischen dem 15. und 25. Lebensjahr, welche Probleme haben Betroffene im sozialen Umfeld?

Die Krankheit kündigt sich nicht an, von jetzt auf gleich kann der Betroffene einen Schub bekommen. Wenn sie Unternehmungen machen, muss immer eine Toilette in der Nähe sein. Im Alltag müssen sie sich daher sehr anpassen: An Waldspaziergänge, Konzerte oder lange Autofahrten ist kaum zu denken. Auch die Ernährung muss angepasst werden: Wir müssen uns im Schub ballaststoffarm ernähren und sehr darauf achten, was uns guttut und was nicht. Oft leiden Betroffene außerdem unter Nahrungsmittelunverträglichkeiten wie einer Lactoseintoleranz. Dazu kommt, dass leider nicht alle Mitmenschen hilfsbereit reagieren – beispielsweise, wenn man in einem Lokal nur eben schnell die Toilette benutzen möchte.

Haben Sie das Gefühl, dass die Gesellschaft wenig Verständnis für diese Erkrankungen hat?

Die Situation hat sich verbessert, inzwischen wissen viele darüber Bescheid. Das kommt auch daher, dass es immer mehr Erkrankte gibt. Auch Ärzte sind immer besser informiert. Aus meiner Sicht gibt es allerdings noch zu wenige gute Gastroenterologen. Ich bin zwei Jahre lang von Arzt zu Arzt gelaufen und hatte höllische Schmerzen. Zum Schluss wurde es auf ein psychisches Problem geschoben. Erst danach fand ich einen Arzt, der mich im Krankenhaus behandelte und der die Krankheit feststellte. So ergeht es ganz vielen.

Es ist noch nicht genau bekannt, wie die Krankheiten entstehen. Vermehrter Stress, veränderten Umweltbedingungen und unserer westlichen Ernährungsweise könnten auschlaggebend sein.

Warum gibt es heute mehr Erkrankte?

Es ist noch nicht genau bekannt, wie die Krankheiten entstehen. Vermehrter Stress, veränderten Umweltbedingungen und unserer westlichen Ernährungsweise könnten auschlaggebend sein. Stress kann beispielsweise einen Krankheitsschub auslösen.

Wie werden die Erkrankungen behandelt?

Zuerst wird versucht die Schübe mit Cortison und anderen Medikamenten zu stoppen. Die Medikamente haben unterschiedliche Nebenwirkungen und der Patient muss das für ihn passende Medikament finden. Mir helfen zum Beispiel sogenannte Biologika gut. Dazu kommt eine Psychotherapie, da die Erkrankung oft von psychischen Leiden wie Depressionen begleitet wird. Mithilfe einer Physiotherapie können Muskelschmerzen, die oft mit den Krankheiten einhergehen, gelindert werden. Jeder Patient muss seinen Weg finden. Ich sage immer: Ich beherrsche die Krankheit, nicht die Krankheit beherrscht mich.

BlasenentzündungWie läuft ein Treffen in Ihrer Selbsthilfegruppe ab?

Wir treffen uns jeden ersten Mittwoch im Monat um 19:30 Uhr in Rendsburg. Interessierte können gerne ohne Anmeldung vorbeikommen.  In unsere Selbsthilfegruppe sind fünfzehn bis zwanzig Leute unterschiedlichen Alters. Jüngere Betroffene, die noch nicht so lange mit der Krankheit leben, können von den Erfahrungen der älteren Teilnehmer profitieren. Wir beantworten alle Fragen von neuen Teilnehmern so gut wir können. In einer Vorstellungsrunde stellt sich jeder vor und erzählt seine Geschichte mit der Krankheit. Das nimmt jungen Menschen die Angst und ist sehr informativ: Sie können viel Hilfreiches über den Umgang mit der Erkrankung lernen, beispielsweise welche Medikamente helfen oder welche Ärzte kompetent sind. Wir besuchen auch Vorträge und Seminare, wie das Arzt-Patienten-Seminar. Verschiedene Ärzte sprechen dort für uns relevante Themen an. Wir unterhalten uns aber nicht nur über die Krankheit, wir sprechen auch über viele andere Themen und machen auch mal einen Grillabend oder gehen Eis essen. Auch Angehörige sind herzlich eingeladen.

Kontakt
Ute Weidenmüller
Britta Hören
mccu.shg.rendsburg@gmail.com 

Weitere Informationen:
KIBIS-Kontaktstelle
Ahlmannstr. 2a
24768 Rendsburg
Tel. 04331 13 23-36